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先天性心脏病会诊案例

发布时间:2015-08-28 11:55:58作者:瑞弗健康
姓名:北京小张
年龄:1岁  工作:无
患病:先天性心脏病
治疗医院:波士顿儿童医院
初患:


2014年年底的某一天,瑞弗健康收到一封咨询求助的邮件。
邮件是来自北京一位先天性心脏病患儿的父亲,他们一家为了孩子小张的病情在国内各大医院之间辗转,但国内各医院医生的治疗和药物服用意见都有所不同。对于不了解医疗的他们来说,检查报告都是一些单纯的数字,医生的分析听起来也如同天书,对于孩子具体该选择如何治疗,甚至是否该留在国内治疗,选择怎样的国外医疗服务,他们都感到十分茫然。
患病的是一个即将满1岁的小生命,在刚出生3个月就经历了1次手术,而在即将满岁之际,还需要继续手术治疗,一旦有任何闪失,孩子脆弱的生命将无法得到保证。面对这种痛苦而无奈地选择,身为父母的他们,内心每天都饱受煎熬。在四方求助无门之际,经过朋友介绍,他找到了瑞弗。终于,抱着试一试的态度,他们向瑞弗健康发来了这封邮件。
邮件中除了询问了瑞弗健康各方面的服务内容,也寄来了孩子大部分的治疗经历、检查报告和疾病情况。厚厚一摞的住院病例资料及最新检查光盘被保存的非常仔细而全面,它们不仅向我们倾诉了家长对孩子的关爱和细心,也考验着我们医学相关人员的专业度和服务的耐心。

从大量的信息中搜集出真正对于诊断和治疗意见有用的信息是门技术活。不但要做到简洁清晰而不遗漏重要信息,而且要尽可能形象化。


瑞弗介入:

孩子的病情耽误不得。我们一边与家长们保持联系,进行信息对接,一边整理着孩子的病情资料。我们发现,在这个案例中,家长最迷惑的主要有三个点:1.孩子的具体病情。2.国内外的治疗情况区别。3.我们能提供什么服务
按照家长这三个最大的疑问,我们很快便整理完毕并为他们分别进行了详细的疾病资料准备。瑞弗不仅对孩子目前的状态和可能存在的问题做了仔细的分析,并为患儿就医方案提供了专业的咨询参考。
我们发现,家属最初仅仅考虑到让孩子获得最先进的治疗手段,而并未意识到实际上最适合患儿的方案才是最好的方案,而我们只要找到治疗该疾病最佳的医院和医生,就能够让孩子的病情得到最全面的评估和分析,从而为孩子安排最合适地治疗方案。基于此,波士顿儿童医院(BCH)以处于全球领先水平的高手术成功率、超低患儿死亡率被患者的父母看好。瑞弗随即便安排了国内曾去过波士顿儿童医院进修的医生与家属沟通,详细的交流了患儿的情况,并对国内外的治疗现状为患儿父亲做了介绍。本来还犹豫不决的家属,当即决定直接要求出国治疗。
这次沟通让患者父母对孩子的病情充满期待,体谅到他们急切的心情,在他们首肯我们初步确定的两位医生(两位都是儿童心脏治疗领域的专家,其中一位即位提供会诊的该院心脏外科主任Dr. Del Nido)之后的第一时间,我们便展开了与波士顿儿童医院的联络对接工作,很快便完成了患儿资料的填写、整理、翻译和上传等工作。
 
后续:

然而在第二天却出现了一个意想不到的插曲——急切求医的家属为了更快的完成出国申请,找到了北京另外一家出国看病服务团队与我们同时提交申请。该团队向他们承诺一个月内让患儿见到美国的主治医师,而且也为家属匹配了一个医生。然而在看过资料后,瑞弗健康发现,该团队为患儿匹配的根本不是儿童心脏内科的医师,而且医生擅长的疾病方向也与患儿完全不相关。
我们很快与家长取得沟通并说明了这一点。同时还告诉他们,这种申请没有捷径可言,都要通过医院的国际办公室安排。因此在申请下来的速度上没有优势可言。我们之所以不在时间上做保证,是因为医院的有些流程受到太多人为因素的影响。但是我们有当地人员及时跟进进展,相当于我们有工作人员在24小时进行进度跟进,相比之下更加快速高效。如果此时通过其他渠道重复递交申请,反而容易因为申请重复导致延误申请进展。家属当即表示自己并未确认授权北京团队的申请,并答应联系北京方面取消申请。
但是,几天后美国方面还是向我们反应收到了两份申请,我们立刻与患者家属反应,并建议其取消北京方面的申请以解除停滞的进展。家长应允后,瑞弗健康再次联系美国医院方面,并填写递交了由我们为代表联系申请事宜的授权书,申请进展继续。
然而,一波未平一波又起,家属在不明情况之下依然再次由北京方面以更换了一名申请医生并更换成申请会诊的方式先后又提交了两次申请,美国医院工作人员的工作节奏被混乱的申请打断了,使得申请进度多次被停滞。波士顿儿童医院协调人员明确表示:不论是要求远程会诊还是申请就医,家属必须决定只能由一个团队代表,如果家属不能确定下来这一点,申请就会被暂停,就算给出授权书也无效,需要其中一方提出取消申请。
我们立即联系患儿父母,希望他们尽快致电北京团队要求去电去信取消任何申请。随着北京团队取消申请,此次风波总算平息,资料顺利递交给Dr. Del Nido,接下来就是耐心的等待医师的回复。
11月初,瑞弗健康与患者家属都经历了漫长的等待煎熬。然而对于大医院来说,各个环节的审核和协调都是十分严格而细致的,没有所谓的近路可寻。再加上时差和医务人员繁忙的工作,每每到约定联系的时候,我们都会熬夜等待回音。就这样,我们一面跟进美国医院方面的进度,一面安抚着患者家属的情绪。
11.12日凌晨0:40,美国方面总算有所回音,会诊意见被发送至邮箱。会诊结果也不出所料,与我们预期情况类似。其中提到,患儿需要至医院接受心导管检查,确定心脏发育情况,方能确定具体手术的方案,同时还详细介绍了患者在不同情况下的处理方式,建议孩子无论用哪种治疗方法,治疗都一定要尽快进行。
于是在拿到会诊结果的第二天,瑞弗健康立刻着手操作获得医疗邀请函的流程。在预估费用,汇款事宜、确认面诊时间、发函等手续之后,接下来又是漫长的等待。我们的心情也如同两位初为人父母的家属一样,焦急但充满希望。大家都希望接下来的工作能够快速顺利的进行,期待孩子能尽快踏上美国就医的旅途。
不久后,瑞弗健康在美国的同事传来消息,孩子在Dr. Del Nido 医生那边的预约可能需要等到15年2月份,与此同时,孩子的家长也知悉了这个消息,一时间心急如焚。孩子等着手术,拖到二月份还要好几个月,这如何等得?虽然瑞弗在申请之初也预料到Dr. Del Nido身为美国顶级医生之一,手术排期十分紧凑,他每天都在加班加点尽心为每位患者做手术,每次我们团队联系医生的时候,他的助手大多数时候对我们的反应不是“Dr. Del Nido正在准备手术”,就是“Dr. Del Nido还在手术”。我们联系的时间有时都是下班时间,医生却还在病房忙碌着。
医生的紧张的排期我们相当理解,但是家属急切求治的心情也是我们需要顾及的。鉴于孩子的情况不宜久等,应该尽快接受检查评估,并安排手术,瑞弗开始了紧急的联系磋商,并主动联系Dr. Del Nido介绍患者情况,表达家属求治急切的心情,希望医生能够酌情考虑患儿的病情调整手术安排。
功夫不负有心人,瑞弗数日的多方联系和公关的努力没有白费。在瑞弗健康员工的积极协商下,BCH再次传来消息,通知我们Dr. Del Nido一个预约取消,将我们的预约提前,首次面诊时间提前至12月5日(星期五)早上7点30分。
 
尾声:

听到这个喜讯,长久以来积压在患者家长和瑞弗员工身上的压力一下子卸了下来,并开始了为他们一家去美国之行的准备工作。BCH方面也在第一时间将详细的治疗计划安排回应给了孩子的家长,甚至包括什么检查在哪里进行,还有费用的明细等等。如今,孩子已经踏上了去美国求医的路。我们有理由相信,孩子在美国将得到很好的照顾,而瑞弗健康也期待着能够迎接孩子健康的归来。
 

瑞弗健康温馨提示

每位患者由于疾病情况及对医师要求不同,对应的预约面诊申请的时间可能存在较大差异。以瑞弗的经验,从开始预约到首次面诊见到医生的时间,短则2周,长则2月都有可能。瑞弗一向以患者的角度出发,在保证不延误治疗时机的情况下,会为患者选择最佳的治疗医师,以求最佳的治疗效果。在这个过程中,与医院前期保持良好的沟通是非常必要的,只有主动积极的与医院方联系,表示求医的真诚,并多方努力,方能为患者的疾病争取到快捷和最佳的治疗。不然,语言、文化等方面的障碍造成的沟通不畅,以及对医院、医生情况的不了解,都会给出国治疗造成诸多不便。

 

部分病例档案:




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