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颌面部肿瘤会诊案例

发布时间:2015-10-12 12:35:58作者:瑞弗健康
姓名:江西吴某
年龄:19岁  工作:无
患病:颌面部肿瘤
治疗医院:美国麻省医院


初患:

 
2014年的夏天,瑞弗健康迎来了一个特殊的患者。这名患者是一位19岁的女孩,与我们联系的是她的母亲。之所以说这位患者特殊,是因为她多次使用电话或邮件的方式联系我们,但是迟迟不愿面谈。
 
在了解少女的病情之后,我们终于明白了其中的隐情。这位女孩在出生时就患有面部浸润性脂肪增殖症,这是一种十分罕见的疾病,由于长在面部,导致面部极不对称,但所幸肿瘤是良性的。孩子出生后还不到一岁,家人就在北京为她安排了第一次手术,但医生发现肿瘤根本无法全切,而且会随着孩子年龄的增长,不断增生变大,手术效果无法持续很久。
 
到2002年为止,她已经分别在不同的几家大医院陆续完成了三个手术,但每次手术不仅留下难看的疤痕,不能使她恢复到同龄人一样的面貌,而且在术后几年内,肿瘤在局部会再次生长,甚至超过之前。2011年,孩子一家准备在北京一家大型口腔医院做最后的尝试,但是在医生婉转的告知他们手术风险很大,但效果可能不理想之后,他们犹豫了。考虑到可能给女儿带来更大的伤害,他们放弃了这次手术,也一度失去了以这种方法继续治疗孩子的希望。
 
孩子从出生开始,就不得不以与其他孩子不一样的面孔生活,有意无意的议论刺伤了孩子的自尊,也刺痛着父母的心。眼看今年孩子就要上大学了,她要如何去面对新的同学?要如何去适应新的环境?
 
怀着对孩子爱,他们无法放弃寻找新的治疗方法。孩子的父母在北京的失望之行后开始考虑尝试出国治疗,但是由于对国外情况一无所知,因此求治无门。他们曾经也找过一家声称专门做出国医疗的中介公司,但是由于公司在对患者情况并不了解的情况下就开始推荐患者去美国医院就医,加上高昂的咨询费,让家属对出国就医抱着极大的不确定性,生怕出国了去了那个医院也是竹篮打水一场空,最终失望而返。毕竟孩子情况比较特殊,并非常见疾病情况,家属希望能够在了解治疗医院及医生是否可靠的基础上,再决定是否迈出国门,经历长途旅行让孩子接受治疗。毕竟出国治疗对于一家人来说不仅仅是长途的跋涉,也是最后的希望,虽求医心切,但仍心存谨慎,不能为了求治盲目出国。
 
之前的教训让孩子父母在选择出国公司的时候更加谨慎,而就当他们在网络漫无目的搜索出国看病相关信息时,一通电话,让家属做下了最后的决定——选择我们协助了解出国就医和做相关咨询。
 
接电话的是公司专业的医学咨询顾问,在介绍了孩子的基本情况之后,家属听到的不是立即推荐的医院,取而代之的是顾问对疾病情况的详细询问。他表示希望了解更多孩子疾病的信息,因为孩子疾病情况特殊,需要对这类疾病做了详细调查了解后,方给出合适的就医咨询意见。家属当即表示会积极配合完成资料搜集及材料整理,并表达了对瑞弗健康所做工作的信任。
 
瑞弗介入:
 
为了顾及小吴的心情,加上小吴家距离瑞弗健康上海总部还有一段距离,我们前期的工作几乎全靠电话和邮件沟通。但是出于对我们工作的绝对信任,患者所有的材料准备过程中都做到了最大限度的配合。由于很多检查资料年代都比较久远,同时出于病情需要,要孩子近期的各个角度拍摄的照片,家属都积极的配合,完善检查并安排把照片发给我们。出于对患者隐私的考虑,我们所有的资料都会做到保密传递,避免外泄。而另一方面,小吴的心理工作也得慢慢来。就这样,从14年七月份开始,瑞弗健康一边为她的病情收集资料分析病情,一边在德国、美国等多家擅长面部整形的医院之间不断周旋,希望能匹配出最适合小吴,也最能让家属安心接受的治疗方案。
 
经过公司初步对病情的整理及疾病治疗概况的了解,在层层筛选之下,最终以德国一家极具盛名的医院——CHARITE大学附属面部口腔整形医院和美国麻省眼耳医院面部整形外科中心最为匹配小吴的病情。这两家医院都是在该疾病方面有相当治疗经验的,并且是在领域内有一定权威的医院和医生,在保证整体的医疗质量的情况下,能够充分考虑到孩子疾病的特殊性。
 
瑞弗健康当即为小吴分别安排了两家医院的书面会诊。参加会诊的分别是CHARITE大学附属面部口腔整形医院院长Dr.Hoffmeister和美国麻省眼耳医院面部整形外科中心专家Dr.Shaye。很快,德国和美国方面都提出了相应的手术治疗方案。虽然两家医院在细节上有所不同,但是都表现出对孩子疾病治疗方面的信心,表示会尽力为患儿提供最好的治疗方案,瑞弗健康也在会诊意见翻译出来之后详细为患者的家属进行了解说、分析和对比。
 
在病情方面,患者家属依然存在一些担心手术细节相关的问题。比如:如何在手术中减轻患者的痛苦?有没有更直观的方式能够看到术前后的效果?医生方面对这次手术有什么样的评估和建议?手术是否会损伤面部损失或者带来其他风险?手术术后复发如何?还有很多诸如此类相关的问题。
 
显然,针对这一系列问题再进行一次能够实时交流的视频会诊是很有必要的,而在沟通交流方面,Dr.Shaye给出的答案较为详尽且反应较为积极,德国方面对治疗方案较为保守,因此患者家长在衡量之下选择了与Dr.Shaye进行这次会诊。
 
详细会诊意见:
 
再次考虑到孩子的心情,会诊被安排为三方会诊。患者及其家属可以在家里参加这次会诊,瑞弗健康的工作人员则在办公室参加,负责翻译解说工作。
 
会诊进行了约一个小时,主要就家属之前提到的一些问题进行了重点的解答。由于Dr.Shaye已经对小吴的病情有了一定程度的了解,与患者家属也有所接触,所以沟通很顺畅。沟通过程中,Dr.Shaye将我们提交的材料做了细致的整理和分析,并对很多重点的扫描图片进行了细致的讲解,尽力让小吴和父母能够清晰了解手术的风险及可能的效果,涉及到关键的神经保护部分,也表达出手术的风险及治疗的信心。Dr. Shaye还详细介绍了小吴如果去美国参加这次手术,手术大约要进行的时间和可能的花费,关于手术预期效果,Dr. Shaye做了客观详细的描述。他表示,一次的手术要同时考虑孩子承受的风险和效果,在平衡多方因素的情况下,尽量以最好、最安全的方式完成初步的手术,虽不能达到家属预期的那么完美的要求,但至少能让面部情况获得极大的改善,包括一些原手术疤痕的处理等细节问题的处理,这方面也正是Dr. Shaye最擅长的。同时Dr. Shaye提到,由于孩子病情较复杂,会特别安排另外两位医师一起参与手术,参与手术的医师都是拥有10年以上手术经验的全美最优秀的手术医师,这个消息也增强了全家治疗的信心。
 
患者方面表示对这一次安排的视频会诊感到十分满意——“你们长久以来这么耐心的为我们孩子的病情所作的一切,我们会一直记在心里。”这是患者事后给瑞弗健康工作人员发来的留言。
 
尾声:
 
会诊结束之后,小吴一家的心情豁然开朗了很多。虽然没有100%能够将孩子的面部恢复成和未曾患病一样的承诺,但是他们已经可以粗略看到孩子将在术后面部得到很好的改善,相信加上自身调养能得到不错的恢复。另一方面,他们也已经跃跃欲试,想要将孩子送去美国接受这一次的手术治疗。
 

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