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脊索瘤就诊案例

发布时间:2015-10-16 10:27:07作者:瑞弗健康
姓名:南京小朵
年龄:6岁  工作:无
患病:脑部脊索瘤
治疗医院:洛杉矶儿童医院


注意:本文所用名皆为化名


2015年4月3日

发现病情后,求助多家医院不愿接收

像无数个家庭一样,6岁的小朵是爸爸妈妈的心肝宝贝,全家人对她宠爱有加。今年4月爸爸发现小朵的眼睛有点斜视,担心孩子的健康,父母立即带小朵去附近的医院检查。来到医院后,经过一系列检查,结果却出乎所有人意料,医生怀疑小朵的脑干部位有脊索瘤。一家人都第一次听说这种病,按照医生的说法,脊索瘤的患病率非常低,要患上那是亿万分之一的概率,比中彩票还难。希望他们换家大些的医院仔细检查后再确诊。小朵爸爸带着吓得不轻的妻子立即前往市里大医院检查。

辗转了数家医院后,小朵被确诊在脑干部位患有脊索瘤。一家人情绪非常低落,谁都没有想到看似活蹦乱跳的孩子竟会得了这么个大病,医院的诊断书像是钟摆般,一遍遍地敲打一家人的心脏。回到家后,小朵一如往常一样,在客厅沙发上上蹿下跳、来回奔跑,心痛之余,夫妻两人决定不管多难一定要带孩子把病治好。 

但是怎么都没有想到的是,跑遍了十来家三甲医院,根本没有一家医院愿意接诊小朵!原因一致都是由于小朵的脊索瘤已经很大,在脑干部位手术难度极其高。如果坚持手术,将会承担很大的瘫痪甚至是在手术中死亡的风险。他们没有想到,孩子得的病竟然会这么严重,两人寻遍上海十余家大型三甲医院,竟然没有一家医院愿意接收小朵。

2015年5月8日
咨询瑞弗,寻找海外医疗的帮助

眼看着肿瘤在小朵身体中逐渐长大,父母心急如焚,夫妻两人询遍了亲戚朋友,能出力帮忙的都帮忙了。逐渐有些朋友提醒他们,如果国内实在没有好的治疗方法,国外呢?实在不行就去国外治。一语中的,夫妻俩人都觉得这是条出路,于是立即着手找赴美就医的公司,询问了多家公司后,小朵爸爸最终找到了瑞弗健康。第一次与医学顾问咨询的过程中,他发现瑞弗健康的顾问非常专业,医学背景最强,因此最终选定了这家。几次询问过后,查看了几次拍片的情况,瑞弗王博士发现小朵的脊索瘤与一般患者的生长速度不同,在脑干中生长得非常迅速。提醒小朵父母这种情况要尽快治疗。

当日,瑞弗健康公司便立即与美国Provision质子医院联系并将整理好的英文病例以及影像检查资料传递给Provision质子医院。

2015年5月11日
收到Provision质子中心医生回复

Provision质子中心的Dr. Ladra经过与洛杉矶儿童医院和哈佛医院的医生沟通后,医生认为患儿不是普通的脊索瘤,不排除为罕见的去分化脊索瘤,同时建议如有病理需做几个特殊免疫组化染色,所以建议进一步完善检查,看是否有转移情况,如有转移,患儿可能需要考虑做化疗。

2015年5月16日
更新病理报告

根据质子中心医生给出的建议,小朵父母带着孩子再次去医院检查后把新的病理报告上传给瑞弗,经整理后转交给质子中心。

2015年5月19日
瑞弗工作人员注意到国内医生忽视的团状阴影

很快收到了来自Provision方面的会诊回复,诊断认为患儿极有可能是非典型脊索瘤。同时,根据Provision医生的诊断,瑞弗王博士与小朵父母商议下一步的治疗方向。

瑞弗工作人员在整理病历时发现,小朵常规的胸部检查报告一直有一个团状阴影,怀疑是肿瘤。建议小朵父母带她去医院做CT进一步明确病情。小朵父亲在担心孩子病情的同时,还不忘对瑞弗工作人员表示感谢,他说,这个团状阴影,至今还没有医生跟他们提起过,显然是忽视了,如果不是瑞弗工作人员这么认真细心,还真的没有人注意到这个问题。对此,他当场替女儿向瑞弗工作人员表示了感谢,并答应迅速带小朵做CT检查。

2015年5月27日
CT确认团状阴影确系肿瘤

小朵爸爸迅即带女儿去医院做了CT检查。结果与瑞弗健康顾问所怀疑的结果一致。团状阴影的确是被疏忽了的肺部肿瘤。国内医生建议小朵做肺部肿块穿刺再进一步明确诊断。但是没有得到美方医生的认可,小朵爸爸不太放心做肺部穿刺,于是马上联系瑞弗健康王博士,要求为此询问下美方医生是否有做肺部穿刺的必要。

王博士立即联系美方医生,得到了肯定答复,认可让患儿做肺部穿刺检查。

2015年5月29日
决意赴美治疗

小朵父母原想在国内继续做肺部穿刺诊断病情,但是在逐渐意识到孩子的病情严重又复杂后,他有了出国治疗的想法,当然这一穿刺检查也可以在美国医院进行。他与国内主治的专家反复做了沟通,最后决意前往美国治疗。做出这一决定后,他立即联系瑞弗王博士说明了下一步的打算,并坦白说自己认为孩子在国内治愈的希望渺茫,通过这几天的接触,他觉得瑞弗健康与其他出国诊疗的机构不同,非常专业尽责,并且处理事情非常及时,一点都没有耽误,他希望瑞弗健康能继续帮助他们进行转诊就医事宜。

2015年6月1日
与瑞弗健康签订正式合同




在与美国Provision质子医院商讨后,瑞弗健康顾问为小朵挑选了在治疗儿童肿瘤领域最专业的美国洛杉矶儿童医院,并开始了积极的沟通与准备。

鉴于肿瘤的生长速度较快,小朵的身体情况变化很快,小朵父亲与王博士商量是否可以先与洛杉矶的医生进行一次会诊,看看具体治疗情况,评估一下孩子现在的身体状况以及肿瘤的生长情况。瑞弗工作人员立即着手安排会诊事宜。


2015年6月2日
与美国洛杉矶儿童医院沟通

很快,瑞弗健康就收到了来自Dr. Ladra的转诊介绍信。次日便收到了洛杉矶儿童医院的邮件,要求填写患者资料。瑞弗健康工作人员同时与洛杉矶儿童医院方面沟通就诊事宜,医师表示需要5-10张白片,因此立即联系小朵父母准备病理切片。次日,小朵父亲签署授权书上传至洛杉矶儿童医院。当天医生就回复已收到影像学的资料,请小朵父母放心等候。

2015年6月11日
安排会诊事宜

美方医院回复收到切片,告知瑞弗公司安排会诊事宜,收到消息后瑞弗公司立即转告家属会诊的相关情况。

2015年6月17日
会诊开始

当日美方医生以及小朵父母和国内的主治医师,陪同翻译一起进行了会诊视频。

会诊过程中,美方医生对小朵既往的病情情况,和现在的病情情况做了再次评估。并且详细说明了小朵在美国可能将会采用的治疗方案。同时,明确表明医院愿意接收小朵入院治疗。

在获得美方医生给出的专业治疗意见后,小朵父母都显得神采奕奕,小朵爸爸跟瑞弗王博士说,听过了美国医生的会诊,感觉终于看见了治好孩子的希望,也更加坚定了赴美治疗的信心。

2015年6月29日

收到来自洛杉矶儿童医院的邀请函



很快,美国洛杉矶儿童医院的邀请函终于如期而至!

2015年7月1日
顺利抵达美国,进入医院开始治疗

小朵与父母顺利抵达美国,瑞弗顾问与洛杉矶儿童医院的医生团队保持沟通,在沟通中,Dr.Dhall说了一句话让瑞弗工作人员记忆尤深,他说:“的确,孩子的病情很重,情况复杂,但是我觉得我们欠这个孩子至少一次尝试。”

小朵在入院后马上进行了化疗。目前情况还有待观察。但是这次入院,犹如给小朵父母打了一针镇静剂,感觉终于将孩子交给了专业的团队,后面的治疗,他相信每一位陪伴在小朵身边的医生都会竭尽全力救他的孩子。他还说:“这次真的感谢瑞弗健康,真心感谢他们,我们给出什么问题都是第一时间处理,即便是大半夜,也都是立马就回复我们,真的是非常敬业!这次小朵能来美国治疗真的是多亏了他们。”


目前,小朵还在洛杉矶儿童医院治疗,小朵爸爸给我们传来了小朵的最新消息,孩子刚完成第一阶段的治疗,现在精神非常好,这一消息不由得让所有工作人员都为之欣喜。


有巨大的Hello Kitty陪伴入睡


躺着休息时小朵还不忘要弹弹电子琴


没事干还会翘翘二郎腿


经常挥动一大串气球,小手非常有劲儿哦!


医院许多玩具玩都玩不过来呢!


       看着小朵一天天越来越活泼起来,愁云多日的一家人终于在异国他乡看到了阳光。希望后续的几轮化疗也能够有更好的发展,祝福小朵能够平安渡过这次难关。瑞弗工作人员也还会继续跟踪小朵的病情进展。

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