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卵巢癌治疗案例

发布时间:2016-04-20 15:05:30作者:瑞弗健康
姓名:北京王女士
年龄:36岁  工作:大学老师
患病:卵巢癌
治疗医院:德国Charité医院

检查出卵巢癌,一次体检一场梦


2011年10月,在一次年度例行体检中,爱人被查出卵巢癌。我们用了很长时间做了很多次检查才不得不相信,灾难降临在我们身上。检查过程中的颠三倒四和小城市的医疗水平让我立刻下定决心转院,到北京某肿瘤医院治疗。


经过各种预约、检查、排队,2011年11月中旬终于安排了我们的第一次手术。8个小时的漫长等待,我听到了医生手术成功的消息,这算是这些日子里唯一的安慰。


术后病理显示,爱人得的是卵巢交界性浆液性囊腺瘤四期,双侧卵巢、子宫等一切被浸润具有隐患的器官都摘除了。因为有远处转移,脾也摘除了。但是由于手术限制,左侧膈肌一处的肿瘤无法摘除。


一次化疗6轮,那时我们还满怀希望


手术后住院恢复了半个月,执行完第一轮化疗后,我们出院了。第一轮化疗后是最痛苦的,脱发、呕吐、全身酸疼、没有食欲,她疼在身上,我疼在心里。接下来的5个月,坚强乐观的爱人逐渐适应并克服了化疗带来的生活不便,完成了后5轮化疗。


经过复查,影像学和肿瘤标志物都达到了比较理想的状态,这时已经是2012年的初夏了。


从毫无概念到一知半解,我和很多病人家属一样在半年多的时间里查了大量的资料,开始对肿瘤有所了解,日常生活与饮食的注意事项也尽最大程度的遵守。


据说一般情况下如果患者熬过5年不复发,则有希望趋近痊愈,这时的我们在第一次治疗后充满了希望。然而事实却如医生所说,这个类型的肿瘤复发的可能性比较大。2013年的元旦刚过,无情的复发到来了。


对第一次复发,又是10轮化疗


CT显示盆腔有积液且有复发灶,CA125升至365。从上一次化疗结束,满打满算刚刚8个月,复发让我们全家再一次陷入对病魔的恐惧。


又是一轮复查、排队、住院,经过诊断,主任给我们安排了传统的治疗方式:化疗。然而经过第一轮化疗后,肿瘤标志物CA125不降反升达到800;第二、三轮化疗后依然没有好转迹象。主任在第四、五、六轮化疗的时候使用了靶向药贝伐单抗,才使肿瘤标志物迅速下降到100多点。然而第七轮后复查显示,肿瘤对贝伐单抗产生了抗药性,随后的几轮治疗CA125下降都很缓慢。


2013年9月,经过十轮化疗,最终CA125止步47。此时的CT显示积液已经没有了,复发灶也有很好的改观,主任建议我们结束这一阶段的治疗,改为密切观察随诊。


虽然办理了出院手续,但不达标的肿瘤标志物始终是压在我们心里的巨石。每到一个月一次的复查,爱人和我都会精神高度紧张,直到拿到结果才能松一口气或者更加紧张。随后的几个月,我们开始吃中药。


二次复发,肿瘤又长到乒乓球大,化疗没有尽头


2014年8月,在经历了11个月无数次的复查后,CA125逐步升到537,最主要的影像学显示,阴道残端有乒乓球大小的肿瘤!至此我们不得不相信又复发了。第三次的治疗一直持续到2015年3月,之间经历9轮化疗,截止此时,爱人已经经过了25轮化疗,最终CA125降至111.5。


其实在这一阶段的第二轮化疗后,效果已经开始不理想。肿瘤标志物CA125并没有下降多少,彩超显示盆腔积液疑似减少,病灶处肿瘤未见明确减小。可化疗的多种副作用却一次次折磨着爱人的身心。


2015年1月时,爱人已经做完了这一阶段的第七轮化疗,由于效果不好,先后医生换了2次化疗药,但结果始终不太乐观。让人觉得窒息的不仅是一如既往的副作用,另外还有医生很少跟我们讨论病情,导致我们对未来的治疗完全不清楚,只知道似乎除了换药就是再换药。虽然我们都已是成年人,可对疾病的恐惧和副作用的折磨让爱人哭过好多次,而我在身边也是心如刀绞。


每次看到她化疗后的几天一个人在洗手间吐得痛苦,我却在病情控制上无能为力。食欲不振和心理压力导致爱人整个人都没精打采,只能默默地躺在床上度日如年。


夜的一篇文章给了我指引,我开始想带爱人出国

 

一个睡不着的深夜,我像往常一样上网查卵巢癌资料。偶然发现了一篇记录去美国看病的帖子,作者是主人公的妻子,文章写下了她陪着患病的丈夫从发现到治疗再到康复的全部过程。在对患者庆幸的同时也对女主的坚强、勇敢、执着深深震撼,但更重要的是,他们的经历给了我很大的启发,为什么我们不去试试?


有了这个想法后,我一连几天都处于亢奋之中。经过连续几天的查找,最终确定了北京的一家出国看病咨询公司。由于正好在北京工作,我迫不及待地联系了他们并跟他们见了面,对出国看病做了全面的了解。


同时,另一家在美国波士顿本土的就医咨询机构也给我做了详细的回复,而且对方是华人。经过仔细的对比我最终选择了波士顿的咨询机构。接着就是选择医院、医生、寄送病理切片、整理翻译病程记录、会诊,远程问诊等等一切都有条不紊地进行。


然而,当我们抱有巨大希望拥抱新出路的时候,两次拒签彻底断绝了我们赴美就医的路,一瞬间心如死灰。


放弃,不放弃,美国去不了还有德国


不知道是不幸运还是不顺利,我们在治疗路上备经坎坷。美国被拒绝后,爱人和我都很受打击,但我们还都才30多岁,强烈的求生欲望让本身就乐观向上的我们毅然决然地选择继续寻找。


2015年1月,经过朋友介绍,我们联系上了上海瑞弗的周总,万分感谢说在前面,因为他们在我们万分沮丧的时候为我们打开了另一扇希望之门。


经过简单有效的沟通,在对我们情况基本了解后,他们很快为我们联系了位于德国柏林的Charité医院。因为Charité是综合性医院,卵巢癌的治疗属于妇科。瑞弗为我们推荐的是妇科主任赛霍利教授,他同时也是欧洲卵巢癌研究中心的主任,可以说是卵巢癌方面的权威,对此,我和爱人重燃信心。


接下来差不多2个月的申请期间,爱人又做了两轮化疗,期间无时不刻不盼着尽快拿到签证。瑞弗的工作人员尽心尽力帮我们做好每一步工作,提供所有尽可能的帮助,我们对此真的很感谢。德国人严谨,在申请签证上也表现得淋漓尽致,因此在准备材料上一定要特别细致。


一次去德国,一切开始变好了。

 

2015年3月24日,是一个新的起点。经过莫斯科转机后,我们终于降落在柏林的肖内菲尔德机场。接机人员早早在机场等候,让旅途疲惫的我们倍感温暖。安排住宿,生活指导等等服务缓解了我们初入柏林的不适。


本次就诊我们并不确切地知道在柏林要住几天,只知道主要目的是完成检查和确定治疗方案。住院,见医生,安排检查,基因检测,在到达柏林后的第十天我们终于等来了会诊结果。



赛霍利教授给了我们两个方案。一个是保守治疗,即安排化疗,风险低但效果不确定;另一个是手术。在没见面时候,教授以为经过将近30轮化疗的我爱人已经比较虚弱,但见面后远远超出他的想象。也正是这样,他才强烈推荐我们选择手术方案,虽然风险高,但他能预见更好的治疗效果。而且,教授对手术也很有把握和信心!


这个消息对几乎绝望的我们不啻于雪中送炭!带着美丽的心情,我们于4月9日回到北京,开始为即将到来的手术做准备——最后一轮化疗后尽可能的多休息恢复体能,才能以最好的状态迎接手术。


式开始德国治疗,感谢感恩医护人员


2015年的五一劳动节是我们4年来最放松的一个假期。5月5日,我们重返柏林。



58号上午9点,在紧张、忐忑中,爱人被推进了手术室。随后等待的过程对家属来说分分秒秒都是煎熬。


接近中午12点的时候,赛霍利教授推开了手术室的们走了出来,对我说,妇科手术非常成功,摘除了99%的肿瘤,这是一个非常好的开始!因为外科部分的手术还没有结束,需要再等等才能把患者推出手术室,而且术后会先进入ICU观察几天再返回普通病房。


事后听朋友说,德国的医生态度非常严谨,很少把话说满,如果他说99%,那就是结果非常非常理想。德国的5月,天气虽然还有点料峭,但我的内心却已经如春天般温暖!


2015年6月初,经过了胸腔严重积水、小肠穿孔及共计五次的全开手术后,爱人终于坚强地战胜了这次异常艰苦的手术。当第一次用轮椅把爱人推出病房来到大院里的时候,我们都有一种劫后重生的感觉,满院郁郁葱葱的绿树小草,温暖的阳光,清新的空气,这一切的一切在鬼门关后都倍感亲切与珍贵。



术恢复的日常,深深感受人性的温暖


教授每次查房都会表扬我们坚强的表现,与我们促心交谈,拥抱,最后鞠躬离开。在这里,我们没有什么不可以问,每次询问也总能得到满意的回答。每一个医生、护士都尽可能的满足我们异于常人的要求。因为我们是东方人,饮食很难习惯,主任特别批准我可以使用小型电器做一些能让爱人吃的东方食物。


非常专业的医学沟通对英语水平一般的我来说交流起来很吃力,住院医很耐心地跟我的朋友通过电话沟通了很久。凡是涉及到个人隐私和权利的地方,一定会得到我爱人本人的允许医生才会继续。


我们从来没有想过病人会受到医护人员这种对待方式。我很想说一位护士阿姨的一件事。


6月6日晚上,因为护士交接沟通不太到位,导致给爱人在短时间内用了2次止疼药。在异常难受的时候爱人希望护士阿姨能抱抱安慰几句,那位看起来将近60岁的矮个阿姨抱了抱爱人,很为难的说,“对不起我还有工作不能陪着你,真的对不起,你会好起来的。”1个小时后,阿姨拿过来一个用毛线缠成的小蜜蜂说,“亲爱的这个蜜蜂是我的孩子做的,现在送给你,希望你能好好休息,一切会好的。”并再次拥抱了爱人。我把蜜蜂挂在床头爱人能看到的地方,我们都感动的无以复加。


没想到事情并没有结束,第二天阿姨再次上班的时候给我们带来了一块薰衣草香皂!对昨天不能陪我们再次表示歉意后说,她特意去超市买了一块香皂,薰衣草的香味能很好的安抚病人的情绪,可以用毛巾包起来放到枕头旁边,这样对舒缓心情起到很好的帮助。她还教会了我德语的“爱”,我们感激涕零,不住地道谢。到现在我家里仍然保存着这块香皂。而在德国治疗的过程,像这样的事情还有很多。


间没有想到的“福利”


之后的20天,每天都会有疼痛科医生过来帮我们检查疼痛级别以调整止疼用药。康复训练医生“强制”我们进行康复训练,无论你有多不想动,无论你有多疼,无论你态度多么不耐烦,她们都会耐心地劝你下床跟她一起完成训练项目,像家人一样搀扶着,鼓励着,让我一个真正的家人都为之感动。他们告诉我们,这样训练的好处是能加快刀口的愈合,促进各个器官正常工作。


6月25日,我们终于迎来了出院的日子。在护士站,我们跟每一个医生,每一个护士拥抱道别,他们中的很多人都像妈妈和姐姐一样一直关心、照顾我们。按照德国人的礼仪方式,下午我买了花束和巧克力送到护士站,对他们将近2个月的照顾表示感谢。


疗的路上,你最勇敢和坚强


从医院出院回到租住的公寓里,我每天还有两个任务要完成。一个是伤口换药,伤口愈合前因为腹腔引流管拔出后还有一个直径1cm深0.5cm的伤口需要每天清洗换药,出院时护士给了我们足够多的纱布和酒精;另一个是打针,因为爱人的血小板较高且运动量不够,医生担心血栓形成,所以开了35天的抗血栓针剂处方。


因为医院不卖药,所以出院后我需要自己拿着处方去药店买。由于我的笨拙和不熟练,爱人忍受了几天痛苦的“实验”,终于让我学会了面对血淋淋的伤口换药和打针。


为了保证足够的运动,尽快恢复身体,我们每天上午10点多带着折叠凳子爬楼到楼下花园里散步,晒阳光,或者绕着公寓楼转圈,累了就坐下休息,春天开始温润起来的杨柳风、花花绿绿的植物、顽皮嬉闹的宠物,让恢复中的我们心情格外舒畅。爱人从最开始的步履蹒跚,到后来一口气爬三楼,恢复一天一个状态。


7月1日回医院复查,教授说目前CT检查结果显示良好,CA125偏高一点,100多,但这并不重要。接下来会安排六轮化疗,巩固手术的成果,鉴于我们的情况,让我们休息1个月后再返回柏林进行下一阶段的治疗。




总体来说,这次手术结果相当理想,我们很配合,恢复的也很完美,医生让我们放心,一定会好的。带着医生的医嘱和好消息,我们7月3日搭乘回国航班于第二天中午回到北京。见到离别2个月的女儿和我的母亲,我们几人抱头痛哭。我们终于平安归来。


助化疗巩固效果,中德之间飞来飞去


从2015年8月开始到2016年1月结束,我们又往返柏林七次。六次做化疗,一次复查,最终确定恢复的非常好,效果几乎达到医生预期,事实上已经远远超出了我们自己的预期!


赛霍利教授开了3个月的抗癌口服药,给我们预约了4月份再回柏林复查,并告诉我们,务必要坚定信心,保持好的心情。他说他有一个类似的病人已经70多岁,前后治疗将近150次,算下来至少也得有15年,现在依然生活的很好!这无疑更加增加了我们的信心。


下个月我们就要再去柏林复查了,现在爱人的状态很好,应该是患病这五年来最好的状态,每天上午能自己逛街买菜,下午去学校接孩子放学陪孩子做作业。爱人自己还做起了德国代购,补贴家用、丰富生活。


慨万千的治疗,一路的好心和坚强


一路走来,在每个节点都能遇到好人,给我们出主意,帮我们度过难关。


我的家人尤其是母亲,几年来一直在我们身边照顾我们、带孩子,视爱人如己出,在我们出国治疗的时候独自一人带孩子,而她自己又三高,其中辛苦别人难以体会。


我和爱人的好朋友及同事鼎力相助,没有他们我可能会累垮;波士顿的王博士以及上海瑞弗的全体员工在出国治疗上提供的机会让我们在最绝望和困难的时候拉了我们一把,我想,你们在做一件非常伟大的事情,为很多濒临绝望的人重新找到希望,愿你们能帮助更多的人。


在德国认识的朋友,在我举目无亲,沟通困难的时候雪中送炭,春风化雨。柏林Charité医院所有的医生和护士及其他工作人员,你们的妙手回春给了我们重生的希望;你们的待患如亲让我们感受到做人的尊严。


我和爱人往返德国九次(做计划1次,手术1次,化疗6次,复查1次)总治疗、交通、生活总花费100万人民币,其中手术后因为严重并发症的关系又相继做了4次全开手术,费用超过预估50万人民币。在国内的治疗从2011年到2015年1月,共花费40多万人民币,报销了10万左右。


这是一篇拖延了很久的记录和感恩录,伟大的妻子在病魔面前不低头,我们互相扶持不离不弃。这是一辈子的承诺么,还记得么,我们说过的。

 

治疗时光轴

2011年11月~2012年05月手术及第一波化疗(六期)

2012年05月~2013年01月 中药调理

2013年01月~2013年09月 第二波化疗(十期)

2013年10月~2014年08月 中药调理

2014年08月~2015年03月 第三波化疗(九期)

2015年05月~2015年07月 第二次手术

2015年08月~2016年01月 第四波化疗(六期)

2016年01月~今口服抗癌药


☞德国申请步骤参考

2015年1月13日,和院方讨论病情,院方组织医生会诊;

2015年1月16日,院方给出初步的建议和方案;

2015年2月6日,签订赴德就医咨询合同;

2015年2月25日,院方发出门诊及住院安排和预付款通知;

2015年3月9日,院方发出就医邀请函,协助办理签证;

2015年3月23日,取得申根签证;

2015年3月24日,飞柏林。


 (全文完)


为至爱的生命,不曾放弃;为彼此的承诺,不曾放弃。非常感谢杨先生的无私分享。同时,瑞弗在这里要提醒想要去国外就医的各位患者,不同的国家对签证的控制严格度不同,如去美国就有相当比率的拒签率,但拒签不等于没有希望,还可以选择欧洲国家,以及我们就近的日本、新加坡等地治疗。


重大疾病面前,瑞弗愿做一名您身边的家人,专医学、优资源、为您着想,无论国内还是国外,与您一起做出健康最优解。再次感谢杨先生的信任,愿您爱人早日康复。





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