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脊索瘤

发布时间:2016-04-20 15:13:18作者:瑞弗健康
姓名:李阿姨
年龄:56岁  工作:单位职工
患病:脊索瘤
治疗医院:日本兵库县立粒子治疗中心


312日早晨8点,我们见到了刚刚从日本结束质子重离子治疗的李阿姨和她先生。李阿姨此次在日本共呆8周,总共治疗费用为307万日元(人民币18万元左右)。估算下来,比在上海治疗还要便宜10万人民币左右。


李阿姨早早地在宾馆等着我们,一见到我们,便急匆匆坐起走到门口迎接。我们发自内心地夸赞李阿姨状态太好,她有些不好意思,半捂着脸说自己“变丑了”。因为重离子照射的缘故,李阿姨的脸颊两侧稍微有些发黑。


“太想念小孙女了,都两个月不见了。”李阿姨向我们倾诉。他们夫妻前一天晚上11点多飞机落地,说什么也要当晚乘夜车回家,我们担心老两口连续奔波吃不消,于是私做决定在上海安排了宾馆把李阿姨一家“拦”了下来,帮他们预定了乘次日早上10点的火车回江西。


内手术效果不佳,如何进一步治疗?


李阿姨今年56岁,去年6月初因为“半年来双眼视力下降,头痛,并且眼睛开始出现复视,在上海H医院住院。住院后磁共振检查发现颅内肿瘤鞍区病变。


69日,李阿姨在接受了全麻“内窥镜下鞍区肿瘤切除手术”,肿瘤达到次全切(切除90%以上),病理确认是脊索瘤


术后一个月,李阿姨复查磁共振发现海绵窦内肿瘤有残余,过两个月再次检查,结果相同。这时,李阿姨和家人开始为病情的进一步治疗而担心,希望能找到一种更加彻底的治疗方法。在收集治疗信息的过程中,李阿姨了解到了质子放疗。点击了解质子放疗脊索瘤


她首先打电话咨询了国内刚刚建成的上海质子重离子医院和山东万杰肿瘤医院质子中心,询问了价格和治疗计划,“得到的治疗计划很模糊,医生不愿意多说,不太放心”。


另外,李阿姨在去年诊断明确后,就开始在网上搜集脊索瘤的治疗信息,还找到了国内的患者qq群,但病友之间的交流也有限。就这样一步一步,李阿姨在网络上不断搜寻,得到了更多关于质子重离子治疗的信息,经过几个月的谨慎准备,李阿姨决定去日本。


样去日本接受质子治疗?


负责李阿姨赴日的客户经理须小卓说,“初期接触下来,李阿姨的出国想法和目的很明确,做选择时也很理性,这样的患者客户往往会做出最适合自己情况的治疗选择”。


李阿姨依据自己搜集和我们提供的日本各质子中心的信息和自己的想法,很快选定了要去日本兵库县立粒子线治疗中心(以下简称兵库)进行治疗,她说原因有两个“第一,那里治疗了很多脊索瘤患者,技术和经验最好;第二,那里有中国医生,放心踏实。”


和对医院的细致选择一样,李阿姨对第三方赴日服务公司的选择也是十分谨慎,李阿姨说,之前她问过几家国内的服务机构,有的价格是便宜,但对方只交代了一些转诊的步骤和费用;有的价格贵的离谱,但是也说不清贵的理由,肿瘤患者都需要长期治疗,还是要适当节省一些费用。重要的是感觉这些机构都缺乏医疗方面的支持。

 

在一次次的咨询中,我们给李阿姨提供了有关兵库更加详细的信息:截止到2016年1月兵库共治疗患者7100例,其中头颈部截止到2014年末共治疗875例,属于中心的治疗特色,这让李阿姨更加坚定了去兵库县接受治疗的信心,李阿姨期望我们能尽快办理赴日就医的手续。

 

我们马上开始帮助李阿姨申请赴日就医的流程,从瑞弗内部初步评估、日本医院评估和申请、签证办理、到日本方面文件和款项办理。因为操作经验丰富,办事细致,20个工作日小卓已把所有所需文件办妥交到了即将出发的李阿姨手里,这让李阿姨和家人十分满意。


兵库方面在李阿姨赴日前还给出了治疗计划书,A3开纸,整整10多页,细致到每天的治疗和检查计划,这让李阿姨十分放心,对治疗也充满期待。


一次门诊的“惊”和“喜”


1月18日,李阿姨第一次与日本医生进行了会面。李阿姨回忆起那一天就医的情景,话匣子一下打开了。


“我们到了医院,先跟翻译会面,护士首先安排我们抽了3管血,抽血的时候护士告诉我,这些血分别是用做什么检查的,还对我说,‘擦酒精有点凉,抽血会有些痛,请忍受一下’,实在太礼貌了,很不习惯。”

 

“我大大小小也在国内也做过3次手术了。当时在H医院时,护士一下就要抽我13管血,胳膊伸出来就开始扎,也不知道抽血是做什么检查,迷迷糊糊什么都不知道。”李阿姨讲到这里有点激动,13管血和3管血虽然都是为了检查,但差别还是很明显的。“后来我还专门问了兵库的医生,抽13管血到底有没有必要。医生回答没必要,3管血主要指标都清楚了。”

 

抽血之后,李阿姨和放射师、药剂师进行了第一次交流。“他们讲得很仔细,从我现在的情况,到接下来要接受的治疗,以及为何要做这么多的剂量,一条条讲得很清楚。”


“后来因为检查还要拍张照片,那个给我照相的年轻人哐当就跪在我面前给我拍,吓了我一跳,咱们中国说男儿膝下有黄金,他们真是太敬业了。”李阿姨回忆起这些细节时,脸上依然浮现着不可思议的表情,或许这也是日本的服务意识受到世界赞誉的原因之一。


始质子重离子治疗——轻松安心的体验


平日做治疗的日子里,李阿姨夫妇5点多就起床了,不慌不忙走上半个多小时就能到医院。考虑到李阿姨夫妇的年龄和要求,我们为李阿姨安排了十分靠近医院的一处公寓,确保距离不太远,去医院治疗的交通过程不会太累。


李阿姨到医院后,因为每次护士都会在前一天就把次日治疗或检查的时间小单子交给她,所以每次大家都是按预约时间来,安静有序,不用排长队。李阿姨的治疗周期共2个月,每周一到周五做常规治疗,周末用来休息,另外每周还会有一次检查,监测治疗情况。


每次的治疗从开始摆位到完全结束不到15分钟,真正照射的时间不到1分钟,整个照射过程中李阿姨没有任何不适。“我问治疗的医生,我做完重离子放疗这病的(五年)控制率是多少?医生跟我说,85%,如果是手术后及时放疗,控制率更高,这些信息让我在治疗过程中的信心不断增加。”

 

质子重离子放疗不仅适合于李阿姨所患的疾病——脊索瘤它对多种早期未发生转移的实体肿瘤都十分对症,如前列腺癌、乳腺癌、颅底肿瘤、中期不能手术的肺癌、腹腔肿瘤、胸前癌、软组织肉瘤,尤其是对儿童肿瘤的治疗都有非常明显的长期优势。


“医生把治疗的副作用、可能造成的不好的结果全部直接告诉给我,让患者清清楚楚,就算效果不好,起码我也可以更好地安排自己的人生。但在国内,患者基本从始至终都被瞒着,这是剥夺了我的知情权啊。”


“每周做完治疗后医生会给我进行一次会诊,他们会问我,本周的状态怎么样,有没有不舒服。有一次是他们院长来与我交谈检查结果,并没有咱们国内院长出现前呼后拥的情况,只有一个漂亮的小护士跟着做记录。院长很细致,一项项告诉我检查结果,问有没有不舒服的感觉,非常详细。”

 

“我做完这么多次,只有皮肤微微有点发红,其它没什么不舒服。”李阿姨告诉我们。

 

一天的治疗完成,李阿姨偶尔会拐进回公寓途径的一个小卖部,“那里有个公共活动室,我偶尔会进去蹭蹭wifi,跟他们当地人聊聊天,语言不通就用翻译软件加上写汉字,都能聊一会儿的。日本人很有耐心,有一次不理解我的意思,还专门打到他中国的朋友那里给我翻译,真是太不怕麻烦了。”从李阿姨的娓娓道来中,不难感觉出阿姨对日本医护人员和当地人民的细致耐心的赞叹。


本质子重离子治疗——不后悔的决定


治疗的最后一天,因为李阿姨要在当天治疗后就乘飞机回国,所以希望医生把治疗提前。


“我回家心切,早上7点多就到了医院,工作人员还都在打扫卫生。但就没过一会儿,医生们就陆续过来了,他们为我打破常规提前上班,我非常感动。那一刻觉得自己不是病人,而是被认真对待的朋友。”

 

“临走的时候,医生护士跟我们热情拥抱,小护士们还给我写字留言,让我觉得很舒服,觉得自己被尊重。”

 

李阿姨告诉我们,她在医院没事儿的时候也会跟其他病友交谈,还认识了来自台湾的病友,虽然台湾也已经有了质子重离子医院,但是他们也选择去日本治疗。李阿姨继续说,自己来日本来治病也是“不得已”。

 

“因为我本身生病,就着急想要多了解。但国内医生的话,多问两句就很不耐烦,很着急地要叫下一位。而且脊索瘤病友很少,国内技术跟不上,没有办法所以才舍近求远。”

 

从在国内的焦虑、无助,到在日本的顺畅、自信,李阿姨在日本的日子,把自己身上的善良和正能量传递给身边的人。她告诉身边的病友,哪里何时买食物最便宜,临走时把自己没有用掉的食材和车票都分给其他的病友。“提高自己,别人才能对自己有更多的信任感和尊重。”这是李阿姨对自己的要求。


不到一个小时的时间,李阿姨给我们讲述了在日本的种种细节,脸上时不时表现出感激、感谢和满意的神情。日本短短两个月的治疗和生活,不仅会帮助李阿姨尽快战胜疾病,也在她的人生中增添了一段值得回忆的经历。


日本医院的先进技术,医生和护士的专业、敬业的态度,以及对患者温暖的护理一定会帮助更多的患者重拾信心,战胜疾病!

 

坚强乐观的李阿姨是我们国内患者中非常普通的代表,但是她在日本治疗过程中体现的文明、感恩和善良不仅仅是她个人素质的体现,更出于医患之间的相互理解,特别是医院医生对于患者的关心、敬业的态度,这些值得我们国内的医院学习。我们有最敬业的医生,有最善良的患者,只要我们共同努力,相信我们国内的医患关系终将得到改善。


谢谢李阿姨,谢谢日本的医生和护理人员!(根据李阿姨录音整理,为保护患者隐私,出现姓名为化名。)

 

珍爱健康,在可承受的范围内选择最合适的治疗方式,瑞弗感恩每位客户的选择和信任。希望您跟我们一起携手,为健康做出最优解答。目前由于日本法律规定,日本大部分医院不接受境外人士直接的就医申请,需要第三方服务机构协助就医,瑞弗用多一份的用心和专业服务客户,用口碑和信任走的更远。


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